ذكر مندوب الكويت الدائم لدى الأمم المتحدة السفير طارق البناي أن الجمعية العامة للأمم المتحدة تعتزم اعتبار 7 سبتمبر من كل عام يوما للتوعية بمرض «الحثل العضلي الدوشيني».
جاء ذلك في ندوة نظمتها بعثة الكويت الدائمة لدى الأمم المتحدة، مساء أمس، بمقرها في نيويورك، تحت عنوان «عدم ترك أي أحد خلف الركب: إشعال الوعي بمرض الحثل العضلي الدوشيني»، حضرها مسؤولون معنيون في مجتمع الأمراض النادرة، وأضاف أن إحياء اليوم العالمي للمرض يرمز إلى الالتزام الجماعي بمواجهة أحد أكثر الأمراض النادرة تحديا، والذي يصيب الأطفال في جميع أنحاء العالم.
وأوضح السفير البناي أن هذه المبادرة ليست حملة توعوية فحسب، بل تمثل تعهدا بالمحافظة على كرامة وحقوق كل طفل مصاب بهذا المرض، لافتا إلى أن حوالي 20 ألف حالة من «الحثل العضلي الدوشيني» يتم تشخيصها سنويا، واعتبر المرض «رمزا للمشقات» التي يواجهها أطفال العالم المصابون بأمراض نادرة أكثر من كونه حالة طبية «ما يذكرنا بمسؤوليتنا تجاه الفئات الأكثر ضعفا لحمايتهم وتمكينهم».
وأفاد بأن المبادرة تتوافق مع أهداف التنمية المستدامة، من خلال الدعوة إلى الصحة والعافية، ودعم التعليم الشامل، فضلا عن السعي للحد من عدم المساواة بالنسبة للذين يعانون أمراضا نادرة، وأشار إلى أن وجود خبراء متميزين في الأمراض النادرة اليوم يوفر فرصة لا تقدر بثمن للاستفادة من خبراتهم التي تحدث «فارقا حقيقيا» في حياة المتضررين من أمراض مثل «الحثل العضلي الدوشيني».