«الصحة»: الكويت أول من قدّم العلاج لمصابي «دوشين» في الشرق الأوسط
الفرس: تسجيل أكثر من 130 حالة لمرضى كويتيين منذ عام 2000
أكد وكيل وزارة الصحة المساعد لشؤون الخدمات الطبية المساندة، د. عبدالله الفرس، أن الكويت هي الدولة الأولى بالشرق الأوسط التي قدمت العلاج لمصابي مرض الحثل العضلي الدوشيني.
وقال الفرس، في كلمة له صباح اليوم، خلال الاحتفال الذي نظمه مركز الأمراض الوراثية بالتعاون مع وزارة الخارجية، بمناسبة اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني، إن هذا المرض الوراثي النادر مرتبط بالكروموسوم السيني، ويعتبر من أكثر أنواع الضمور العضلي شيوعا، حيث يصيب 1 من كل 3500 مولود ذكر.
وأكد الفرس اهتمام الوزارة بتسجيل المرض منذ عام 2000، حيث سجل مركز الأمراض الوراثية أكثر من 130 حالة «دوشين» للمرضى الكويتيين في الكويت.
من جانبه، قال مساعد وزير الخارجية لشؤون المنظمات الدولية، الوزير المفوض عبدالعزيز الجارالله، في كلمته، إن الكويت دأبت من خلال دبلوماسيتها الإنسانية ضمن مظلة سياستها الخارجية على مواصلة سعيها نحو الارتقاء بملف الصحة العالمي، وتحديدا فيما يتعلق بالأمراض النادرة، في ظل غياب تصنيف رسمي من قبل الأمم المتحدة للأشخاص المصابين بتلك الأمراض.
وأشار إلى أنه استكمالا لتلك الجهود، اتخذت الكويت على عاتقها مسؤولية طرح مشروع قرار يعني بالتوعية بمرض دوشين، تحت عنوان اليوم العالمي للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني في الجمعية العامة للأمم المتحدة.
وأضاف أنه تم تبني القرار بتوافق الآراء، وحظي القرار الكويتي على رعاية ودعم 128 دولة، وهو الرقم الأعلى خلال الدورة الـ 78 للجمعية العامة للأمم المتحدة، والذي على أثره تم تحديد السابع من سبتمبر من كل عام يوما عالميا للتوعية بمرض دوشين.
الجارالله: مؤازرة الفئات الأكثر ضعفاً من صلب مبادئ السياسة الخارجية للكويت
وأكد أن مؤازرة الفئات الأكثر ضعفا من صلب مبادئ سياسة الكويت الخارجية، مشيراً إلى التزام الوزارة بدورها الإنساني البارز في تعزيز الرعاية الصحية وتقديم العون للفئات الأكثر ضعفا، لا سيما المصابين بالأمراض النادرة.
من جهتها، قالت رئيسة مركز الأمراض الوراثية، د. ليلى بستكي، إن قرار الكويت الذي اقترحته في الأمم المتحدة باعتبار 7 سبتمبر يوما عالميا للتوعية بمرض الحثل العضلي الدوشيني كان علامة فارقة في خدمة المصابين بالمرض.
وأعلنت أن السجل الوطني للأمراض العضلية العصبية الوراثية منذ إنشائه وحتى الآن يحتوي على نحو 141 حالة «دوشين» من مختلف الأعمار، مشيرة إلى أن الوزارة قامت باعتماد وتوفير العلاج الدوائي للمرض، رغم ارتفاع سعره، وذلك منذ عام 2016، وكانت من أوائل دول المنطقة في توفيره فور اعتماده من الهيئات المتخصصة، لافتة الى اعتماد العلاج الجيني الواعد (اليفيديس) ذي الجرعة الواحدة والمعتمد عالمياً.