تضافرت جهود متطوعين وممولين استشعروا عظم المسؤولية تجاه أطفال لا يرجى شفاؤهم ليكون مشروع «بيت عبدالله» مكاناً آمنا لرعايتهم حتى يقضي الله أمره... المشروع تعبير عن الإصرار والعمل الجاد، جاء ليشعل قبساً في زمن اليأس.

Ad

«بيت عبدالله» قصة واقعية، وهو «تكية» للأطفال الذين يمرون بظروف صحية لا أمل في شفائها. سنؤجل شرح قصة هذا البيت إلى ما بعد الانتهاء من بيته الأصلي وهو الجمعية الكويتية لرعاية الأطفال في المستشفيات، والتي تأسست قانونياً في عام 2003، فما ظروف انشاء هذه الجمعية، وكيف ولدت فكرة بيت عبدالله منها؟.

في لقاء «الجريدة» مع نائب الجمعية الكويتية لرعاية الاطفال في المستشفى د. قيس الدويري قال إن الجمعية جهة تطوعية غير حكومية لا تهدف الى الربح المادي تأسست عام 1989 لمساعدة الأطفال وعائلاتهم على التأقلم مع الضغوطات النفسية والاجتماعية الناجمة عن الاقامة في المستشفى، وتم اضفاء الصفة القانونية على الجمعية بوزارة الشؤون الاجتماعية والعمل عام 2003، ويديرها متطوعون وتمول عن طريق جمع التبرعات من المؤسسات والبنوك والشركات الأهلية والأفراد داخل دولة الكويت، يترأس الجمعية رئيس الجمعية ويتحكم بها مجلس الأمناء وهو الجهة المنتدبة لتحديد السياسة التي تتبعها الجمعية، بالاضافة الى الاهداف والاغراض التي انشئت من اجلها، كما يناط به الموافقة على كل الامور الادارية والمالية، ويمثل حلقة الوصل بين نشاطات الجمعية وكل من وزارة الصحة، جامعة الكويت، كلية الطب، البنوك، الشركات الأهلية والمجتمع كله.

ويضيف د. الدويري بأن اللجنة التنفيذية بالجمعية والمكونة من (15) سيدة متطوعة مشهود لهن بالكفاءة تقوم بتأمين استمرارية سياسة الجمعية واهدافها وتطلعاتها عن طريق تنظيم برامج الجمعية وادارة نشاطاتها، كما تعنى اللجنة بتقديم الدعم النفسي والاجتماعي للأطفال وعائلاتهم بالمستشفى.

أما بالنسبة الى الكادر المهني في الجمعية فيتكون من (3) اختصاصيات حياة الطفل، (3) اختصاصيات حياة طفل مبتدئة و14 موجهة ألعاب، بالاضافة الى المتطوعين الذين يحضرون لعدة ساعات مرة أو مرتين أسبوعيا خلال الفترة الصباحية لمساعدة موجهات اللعب بمختلف النشاطات.

وقد سعت الجمعية الى تحقيق اهدافها تدريجيا من خلال ثلاث مراحل:

المرحلة الأولى

المرحلة الأولى، بدأتها عام 1989 عندما تم افتتاح اول غرفة للألعاب بالمستشفى الأميري بعد ان قامت مديرة الجمعية بالتعاون مع مجموعة من السيدات المتطوعات بعمل الديكورات الجذابة بأجنحة الأطفال وتوفير الالعاب التي تدخل البهجة والسعادة في نفوس الاطفال.

وقد تمت توسعة نطاق الخدمة حيث تتوزع حاليا بستة مستشفيات حكومية هي: (الأميري - ابن سينا - الرازي - الجهراء - الفروانية - البنك الوطني للأطفال).

المرحلتان الثانية والثالثة

المرحلة الثانية المراد تحقيقها هي تقديم حلول بديلة للاطفال عوضا عن تمريضهم واقامتهم بالمستشفى بما يتناسب وظروفهم التي يجري حاليا الاستعداد لها، وتم اصدار الترخيص اللازم من الجهات المعنية لتنفيذها وهي تشكيل فريق عمل شامل متنقل يقدم الرعاية المنزلية المخففة للمرض والاعراض المصاحبة له للاطفال ذوي الحالات الحرجة والمتوقع وفاتهم في سن مبكرة ضمن محيط بيته واسرته، ويشمل فريق العمل اطباء - هيئة تمريضية - علاجا طبيعيا - اختصاصيا نفسيا واجتماعيا - اختصاصية حياة طفل، وسيتم توفير وسائل النقل اللازمة لتسهيل المهمة على اعضاء الفريق.

وتعتبر المرحلة الثانية هي البداية لتحقيق المرحلة الرئيسية الثالثة والهامة للجمعية الا وهي انشاء مركز رعاية الحالات الحرجة للاطفال «بيت عبدالله»، حيث تمت الموافقة من قبل الجهات الرسمية على تخصيص قطعة الارض، وتم الاحتفال بوضع حجر الاساس للمركز يوم 20/4/2005 برعاية سمو رئيس مجلس الوزراء آنذاك الشيخ صباح الاحمد واناب عنه وزير الصحة آنذاك الشيخ احمد الفهد، وتبلغ التكلفة الاجمالية للبناء حوالي اربعة ملايين دينار كويتي، وتعتمد الجمعية على اهل الخير من الافراد والبنوك والشركات الاهلية بدعم تكلفة الانشاء.

وحرصا من الجمعية على مراعاة الاحتياجات الخاصة بالاطفال في المستشفى، فقد بدأت بالتعاون مع جامعة الكويت بتقديم برنامج تخصصي لمدة عام لتدريب فئة من المهنيين في مجال الرعاية الصحية، تدعى «اختصاصيات حياة الطفل»، بالاضافة الى وضع برنامج حياة الطفل في المستشفى، وقد تم قبول اختصاصيات حياة الطفل كجزء من فريق عمل طب الاطفال بالمستشفى، كما ان عليهم ان يستجيبوا للتحويلات الواردة اليهم من الاطباء والممرضين والاختصاصيين المهنيين الآخرين.

ويلخص د. الدويري مهام اختصاصيات حياة الطفل بالآتي:

- ملاحظة اي تصرف يكون نتيجة لسوء معاملة الطفل، كما ان اختصاصية حياة الطفل هي الشخص الذي تلجأ إليه الأم لمحادثته بحرية، بحيث لا ينظر اليها كشكل من اشكال السلطة او القضاء، واعتبار اختصاصية حياة الطفل احد الاشخاص الذين لا بد ان يوجدوا في المكان اذا ما أراد طبيب الاطفال تمرير خبر مؤسف للوالدين، وتوجيه الوالدين وتشجعيهم للمشاركة في علاج طفلهم، وتمثيل الأطفال والتحدث بلسانهم اثناء الاجراءات الطبية والتدخل الجراحي، كما تستطيع اقتراح والتفاوض حول وقف الاجراء الطبي اذا ما حدثت أي صعاب، وتجهيز الأطفال واعدادهم وتوعيتهم بالاجراءات الطبية التي سيمرون بها، وذلك بأسلوب التمثيل وصرف الانتباه عن الاجراء الطبي.

ويتم تشجيع الاطباء والممرضين للحديث مع الطفل وسماع شكواه وهمومه، حيث نرى أن عددا كبيرا من اطباء التخدير حاليا يسمحون لاختصاصية حياة الطفل بمرافقته والوجود معه اثناء التخدير للعمليات الجراحية، كما يسمحون للام بدخول غرف العمليات قبل التخدير.

ويتعلم الكثير من الآباء الكثير عن مرض طفلهم وطريقة علاجه من خلال تمثيل الحالة المرضية وعلاجها والمصمم لمساعدة الاطفال لادراك حقيقة المرض.

وقد اثبتت التجربة العملية لاختصاصي حياة الطفل ان الخدمات الصحية المتوافرة حاليا لا تفي بمتطلبات الطفل الذي يعاني بصورة شديدة المرض، لذا فإن كثيرا من الاطفال يفضلون العناية المنزلية.

الديكورات والألعاب

وتقوم الجمعية بتوفير فرص للاطفال للمشاركة في اللعب ضمن ديكورات جذابة بأجنحة الاطفال، العيادات الخارجية، الحوادث، العمليات الصغرى وغرف العلاج، وتقوم اختصاصية حياة الطفل بتشجيع الاطفال في المستشفى على التعبير عن مشاعرهم واحاسيسهم تجاه ما يحدث لهم، ومساعدتهم على التأقلم مع الاجراءات الطبية والعمليات الجراحية المؤلمة، مع استخدام نشاط اللعب لتفهم تجربتهم بالمكوث في المستشفى والتعايش معها، كما يتم تقديم الدعم النفسي والاجتماعي للاطفال وعائلاتهم بالمستشفى.

حلقة الوصل

أما موجهة اللعب فتقوم بتنظيم نطاق واسع من نشاطات اللعب في غرف الالعاب بالمستشفى، حيث يستطيع الاطفال اختيار نشاطاتهم وفقا لما يشعرون به، على سبيل المثال: هناك دائما اللعب الفوضوي، اللعب المنزلي، التلوين ونشاطات النحت، ففي هذه المنطقة داخل المستشفى يكون الاطفال هم المسيطرون، حيث يستطيعون التعبير عن مشاعرهم واحاسيسهم ويكونون رأيا تجاه ما يحدث من حولهم، كما ان المتطوعين يقومون بدور هام، حيث يمارسون نشاطات اللعب المختلفة مع الاطفال ويقرأون لهم القصص... إنهم يدعمون احساس الاطفال المرضى بأنهم اسوياء طبيعيين كغيرهم من الاطفال، كما يشكلون حلقة الوصل بينهم وبين العالم الخارجي ويبرهنون بأنه لا ضرر من الوجود في المستشفى.

أهداف بيت عبدالله

1ـ تقديم الرعاية المخففة للالم وتوفير الراحة للأطفال الذين يعانون أمراضا مستعصية تهدد حياتهم، يبدأ تقديم هذه الرعاية ضمن محيط بيت الطفل ادراكا للحقيقة بأن البيت هم المكان المفضل للعناية بالطفل بالنسبة الى الطفل والعائلة هي الأقدر على توفير سبل الرعاية له.

2ـ توفير دعم طبي واستشارات طبية طوال ايام الاسبوع وعلى مدار الساعة لفريق عمل العناية المنزلية.

3ـ توفير رعاية يومية تمتاز بمناخ عائلي حميم جذاب، وتسهيلات سكنية ومجال للاقامة للحصول على الرعاية المخففة للألم، فرص للعب وممارسة أنشطة ترويحية ومجال للراحة والاستشفاء عندما تكون المشاكل الطبية والاجتماعية تفوق وخارجة عن نطاق السيطرة بالمنزل.

4ـ الحد من الضغوطات والتوتر الذي عادة ما يصاحب دخول المريض المستشفى كالآثار النفسية الناجمة عن الانفصال، والبعد عن العائلة والاصدقاء، والتأكد من ان كل التسهيلات والخدمات موجهة إلى الطفل والعائلة.

مجلس الأمناء

- د. هلال الساير رئيس مجلس الامناء (رئيس الجمعية)

- د. قيس الدويري نائب الرئيس

- ضرار الغانم أمين الصندوق

- عصام البحر نائب امين الصندوق

- د. فريدة العوضي سكرتارية المجلس

- مارغريت الساير عضو المجلس (مؤسسة ومديرة الجمعية)

- بروفيسور عبدالله بهبهاني عضو المجلس

- د. يوسف النصف عضو المجلس

- د. سداد صبري عضو المجلس

- د. جعفر بهبهاني عضو المجلس

- د. قصي الصالح عضو المجلس

أهداف الجمعية

1- التقليل من أثر الضغوطات الناجمة عن المرض والاقامة بالمستشفى بالنسبة الى الطفل وعائلته.

2- توفير أفضل السبل والطرق الممكنة للمساهمة في نمو الطفل وتطوره اثناء وجوده في المستشفى.

3- تجهيز الاطفال واعدادهم وعائلاتهم لمجابهة التجربة الطبية المقبلين عليها.

4- التواصل بفاعلية مع الطفل وعائلته والعمل على تقديمهم لأعضاء الفريق الطبي المشرف على الحالة.

5- تأمين استمرارية وتطور برنامج حياة الطفل داخل الكويت.

6- مشاركة المؤسسات (ذات العلاقة والطابع المهني المشابه) الخبرات والمعلومات والمعرفة.

7- الاحساس في حينه ومعرفة الوقت المناسب والتيقن بأن المستشفى ليس الحل المثالي المناسب لتقديم الرعاية الطبية والعلاج لطفل مريض وعائلته، مما يترتب عليه تحويل الخدمة الصحية الموجهة الى الحالة الى المنزل او مأوى الأطفال، مما يتيح الفرصة للأهل اختيار الطريقة المثلى لعلاج طفلهم الذي يعاني ظروفا مرضية مزمنة أو لا شفاء منها.

ما هو بيت عبدالله؟

يتوفى الاطفال من عدة اسباب، بعضهم يتوفاه الله لاسباب خلقية وراثية ولدوا بها وبعضهم للاسف بسبب الحوادث، إن الاورام والامراض المستعصية وحالات الوفاة ذات عواقب وخيمة مدمرة تؤثر في الاطفال ومن يحبهم ومن يعيش من حولهم، لكن هذه العواقب السلبية ليست بالضرورة نتيجة حتمية، ان الالم المرافق لفقدان طفل يمكن ان يكون اقل اذا ما تم استخدام العناية المخففة للالم والتحكم في الاعراض الناجمة عنه.

إن عائلات الاطفال المحتضرين يتأثرون بعمق لمرض طفلهم، وغالبا ما يشعرون بالعجز وعدم مقدرتهم على التعايش مع الالم الكبير المقبلين عليه، ولسوء الحظ لا يوجد دواء يزيل الالم الناجم عن فقدان من نحب، ولكن مساعدة المتخصصين متوافرة بهدف تخفيف العبء عن الاسرة عن طريق توفير الرعاية الطبية المطلوبة بصورة ملائمة تحفظ كرامة الطفل واسرته.

والرعاية الطبية المتخصصة، التي يقدمها بيت عبدالله، خدمة مجانية متوافرة وتقدم للاطفال المحتضرين والذين من المتوقع انهم لن يعيشوا ليستمتعوا بطفولتهم كسائر الاطفال، ان الرعاية المخففة للالم وطرق التحكم في الاعراض المصاحبة للمرض، الرعاية اليومية، تقديم تسهيلات سكنية للراحة والاسترخاء للاطفال وعائلاتهم، الى جانب خدمات الطوارئ والرعاية النهائية عندما تقتضي الحاجة ويحين الوقت.

إن الرعاية المخففة للالم هي تخصص طبي يهدف الى منع وتخفيف المعاناة المصاحبة للامراض المستعصية التي تهدد الحياة، وذلك من خلال تقييم المرض وتقديم العلاج للسيطرة على الالم والاعراض المؤلمة الاخرى المصاحبة له. في الحقيقة ان هذه الرعاية بالنهاية تحسن من اقبال الاطفال على الحياة، وتتيح لهم فرصة ليعيشوا حياة طبيعية قدر الامكان، كما تساعد عائلاتهم على التعايش مع الاحساس بالفراغ الذي يلي وفاة طفلهم.

ويعتبر مفهوم الرعاية، الذي تبناه مأوى الاطفال (بيت عبدالله)، والسياسة التي تسعى الجمعية الى تقديمها ونشرها داخل دولة الكويت هي السعي الى توفير الرعاية الفائقة للطفل الذي يعاني امراضا مستعصية تهدد حياته ضمن محيط عائلي حميم وبيئة طفولية تناسب الطفل.

إن مأوى الاطفال (بيت عبدالله) هو مكان يستطيع الاطفال التواجد فيه مع عائلاتهم للعناية الفائقة المخففة للالم، لممارسة اللعب ونشاطات اخرى، مشاهدة فيلم، لقاء الاصدقاء، الراحة والاستشفاء، وعندما يحين الوقت فإن الرعاية النهائية والاستشارة النفسية الناجمة عن فقدان الحبيب ايضا متوافرة، وحتى ذلك الوقت ولكل طفل نتمنى ان يكون مأوى الاطفال (بيت عبدالله) مكانا يحيى فيه حياة طبيعية قدر الامكان ولأطول فترة ممكنة بصحبة عائلته واصدقائه.

لماذا

يقول د. قيس الدويري إن مأوى الاطفال كان الهاما من طفل صغير يدعى عبدالله، عاد الى الكويت بعد رحلة علاج استمرت عامين بلندن كان يتعالج فيها من مرض عصبي اصابه، لكنه وبالنهاية وبعد فترة العلاج الطويلة والاجراءات الطبية المؤلمة والموجعة لم تكن هناك اي طرق علاجية ممكن تقديمها تنم عن بارقة امل للشفاء، لقد وعدت والدة عبدالله طفلها بأنه لن يبقى بالمستشفى بعد ذلك ابدا.

ويضيف أن الجمعية عقدت في عام 1989 سلسلة من المحاضرات واقامت عددا من ورش العمل التي تدور حول موضوع فقدان الاطفال وفراقهم نتيجة المرض والوفاة، وقد حضرت والدة عبدالله بعضا من هذه المحاضرات، وعند نهاية المحاضرة طلبت من الجمعية الكويتية لرعاية الاطفال في المستشفى المساعدة للعناية بطفلها الصغير بالبيت، هذا ومن خلال مزيج فريد يتكون من فريق عمل مهني متمكن وظروف خاصة حرجة استطاعت الجمعية بمساعدة والدة عبدالله التخفيف من آلام طفلها، والتحكم في اعراض مرضه ورعايته بالمنزل حتى توفاه الله وهو بين ذراعيها قبل ان يبلغ عيد مولده الخامس.

من يحتاج إليه؟

توفي بالكويت عام 2001 ما يقارب من 181 طفلا تتراوح أعمارهم ما بين سنة واربع عشرة سنة، امضى 89 طفلا منهم في أوضاع صحية لا شفاء منها او فشل فيها العلاج، وتؤكد بعض التقارير ان هناك 10 اضعاف هذا العدد من الاطفال يعانون حالات مرضية صعبة ويعيشون أوضاعا حياتية حرجة حتى قضوا نحبهم، كما أن نصف هذا العدد يحتاج إلى رعاية مسكنة ورعاية صحية متميزة.

وبناء على هذه الحقائق وبناء على معاناة عدد من الاطفال الذين قضوا نحبهم من اوضاع حياتية قاسية في عام 2001، بإمكاننا أن نتوقع ان هناك حوالي 455 طفلا على الأقل وعائلاتهم سيحصلون على فائدة مرجوة من الخدمات التخصصية والرعاية المخففة للألم وخدمات الراحة والاسترخاء والرعاية الاسرية التي سيقدمها بيت عبدالله.

سيستقبل بيت عبدالله الاطفال المحولين من قبل اطبائهم، مدرسيهم أو باحثين اجتماعيين ومجموعة من الخبراء المتخصصين سيساعدون الطفل وعائلته ويلبون احتياجاته، بحيث تقدم الخدمات بصورة متكاملة تفي متطلباتهم، وذلك يشمل ايضا تقديم رعاية منزلية عن طريق فريق عمل متعدد النشاطات يشمل ممرضين، باحثين اجتماعيين، مستشارين، اختصاصيات حياة الطفل، مدرسين، هذا وسيسمح لهذه الفئة بالدخول إلى المستشفيات التخصصية والعيادات المحلية لمراجعة الأطباء.

كما يمكن للاطفال وعائلاتهم الاستفادة من الرعاية اليومية، التعليمية، الترويحية والتسهيلات الاخرى المتوافرة بالمأوى وفق ما يرغبون، كما يمكنهم الاقامة لمدة اسبوعين للراحة والاسترخاء بإحدى وحدات الرعاية المخصصة للاسرة، حيث تسهيلات دخول الاطفال المرضى بصورة اضطرارية ستكون دائما متوافرة، وعلى اي حال ستبقى العائلة دائما هي الاقدر على توفير سبل الرعاية والعناية بالطفل والمكان المفضل ليوجد به، لقد عبرت كثير من الدول بالمنطقة مثل لبنان والاردن والسعودية عن اهتمامها بمأوى الأطفال، كما أنشأت دول أخرى مأوى للبالغين، والتي في بعض الأحيان ترعى الأطفال ايضا، لكن الاطفال ليسوا النسخة المصغرة عن البالغين، إن لديهم احتياجاتهم الخاصة والتي لابد من أن تستوفى من خلال مأوى مصمم ومجهز بما يناسبهم وفريق عمل يشمل ممرضات، مختصات للاطفال، اطباء، ومن المتأمل أن يصبح بيت عبدالله البيت الذي يحتضن الاطفال بعيدا عن بيوتهم وعائلاتهم لكل الذين يبحثون عن يد حنون توجههم برفق في بحر لا يرغب احد في السباحة فيه، بيت عبدالله سيكون الأول من نوعه في منطقة الشرق الاوسط.
قضية