مرضى ضمور الأعصاب وضمير وزارة الصحة

مرض "ضمور الأعصاب" الذي يشار إليه باختصار ALS أحد أمراض الجهاز العصبي للإنسان، فيعجز عن التحكم في عضلاته، ويفقد المريض القدرة على الوقوف أو المشي أو النوم والنهوض من السرير أو استعمال اليدين مع صعوبة في المضغ والبلع، وتتحول حياته إلى معاناة حقيقية، حتى اليوم ما زال العالم من حولنا يبحث عن علاجات ناجعة لمواجهة هذا المرض ومساعدة المصابين به على التكيف معه، ونتذكر جميعاً قبل سنوات عندما نظمت حملة عالمية على وسائل التواصل الاجتماعي المسماة بـ"تحدي الثلج"، وكان الهدف منها لفت الأنظار إلى هذا المرض والتبرع لدعم الأبحاث والدراسات المتعلقة به.

في الكويت هناك العشرات من المبتلين بهذا المرض القاسي، والذي تمتد آثاره النفسية والاجتماعية إلى المحيط العائلي بأولئك المرضى، حيث تشترك العائلة في دعم ورعاية مريضهم لتجاوز آثار وتبعات حالته الصحية الصعبة، وللأسف لا يبدو أن وزارة الصحة في الكويت تبذل الجهود الكافية لرعاية ومساندة المرضى، وتوفير الدعم اللازم للمرضى وأسرهم ومعاونتهم على مواجهة هذا المرض الخطير.

يخبرني شخصياً أحد المرضى- شافاه الله- عن معاناته عند مراجعته لمستشفى ابن سينا، تبدأ المعاناة من تحديد المواعيد وطبيعة اللقاء مع الأطباء ونوعية الحوار المتداول أثناء المعاينات الدورية، وافتقار بعضهم للأسلوب الإنساني والعلمي والصحي في رفع معنويات المرضى، وبث الأمل والتفاؤل في نفوسهم ونفوس أهاليهم، حتى وصل الأمر ببعض الأطباء إلى التصريح أكثر من مرة بأن هذا المرض "لا يرجى شفاؤه"، وأن الأدوية التي يصرفها مستشفى ابن سينا ليست نافعة، فبالله عليكم أي طبيب يتحدث مع مرضاه بهذه الوقاحة؟! وأي معالج يحطم نفسيات من حوله بأسوأ من هذا الأسلوب "الغبي" الذي يفتقر حتى لأضعف أسباب الإيمان بالله تعالى؟!

لم يتوقف الأمر عند هذا الحد من الاستهتار، فقد علم بعض المرضى اكتشاف دواء جديد يحسن من حالة الإصابة بالمرض بنسبة تتجاوز ٢٥٪‏، وتم الإعلان عنه في اليابان هذا العام، ثم بدأت المستشفيات الأميركية بالتعامل في هذا الدواء قبل شهور قليلة، وكانت الطامة أن الأطباء في الكويت يجهلون حقيقة هذا الاكتشاف، ولم يسمعوا به حتى بلغهم به المرضى، فأي تطور وأي تعلم وأي ارتقاء في أداء العاملين في هذا المجال الذي تدّعيه وزارة الصحة؟

نوجه رسالة إلى ضمير معالي وزير الصحة وإلى ضمير كل طبيب ومسؤول للالتفات إلى معاناة مرضى ALS وإنشاء رابطة توعوية لهم، وإقامة فعاليات دورية للتواصل معهم والاستعجال في جلب الدواء الجديد للمرض (راديكافا) أو العمل على تسهيل ابتعاث المرضى للعلاج في الخارج، واستدراك حالاتهم الصحية، واعلموا أن أولئك الناس وذويهم وحياتهم أمانة في رقابكم، ولكل من ابتلاه الله سبحانه بهذا المرض وكل مرض، نسأل الله لكم الشفاء والصبر والعافية والأجر. والله الموفق.